本报记者 陆珏 摄影 车晋彧

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  当人处于困境,空洞的劝说显得苍白无力;若将有相同经历和遭遇的人组成一个群体,让其互相宣泄、理解和鼓励,往往更易共渡难关。

  在苏州,有这样一个特殊的志愿者团队,包括创办人在内,成员均身患癌症。他们中“过来人”带好“后来人”,众志成城把癌魔孤立。这种抗癌方式和抗癌精神,值得癌症患者借鉴。

  一场以癌症为主题的“茶话会”

  新市桥东堍的画锦坊小区内,有一栋粉墙黛瓦的二层小屋。瑞光生命关爱俱乐部常驻于此。

  近日,记者来到二楼,穿过走廊,见到30多人围坐一堂,正有序畅谈自己的抗癌经历。大伙儿端着茶杯、吃着零食,气氛好似茶话会、唠家常。

  朱蓉玲阿姨今年79岁,交流时,大家都亲切地喊她“朱老师”。想不到的是,朱老师带癌生存已34年,先后确诊两种癌症。

  1983年,女儿还在上小学二年级,朱蓉玲查出乳腺癌,手术根治。谁料13年后,因咳嗽、体重骤降十多斤,她到医院检查又查出肺癌。“当时心里五味杂陈,想不通为何两次都找上了我。”朱蓉玲回忆说,因为当时医疗技术的限制,癌症死亡率比现在高得多,她的无助感可想而知。

  而朱蓉玲也是个不轻易放弃的人,痛定思痛,她决定振作起来和癌魔再次博弈,过程无比艰难,最终康复。正因她切实懂得患者的心情,四年前她决定加入瑞光生命关爱俱乐部做一名志愿者,去帮助更多同病相怜的人。“现在医疗技术进步多了,我当时都能挺过来,大家更应有信心。”

  朱老师的这段经验,被俱乐部成员们津津乐道。去年11月加入俱乐部的余永庆,就因此倍受鼓舞。一年多前查出肺癌,他坦言,最难过的一道坎不在身体,而是在心里。“拿到诊断报告的那刻,我懵了。晚上静下来,不知道生命还剩多久,就像一根弦绷紧,不知何时就会断,紧张得很。”余永庆说,要不是在这里遇到了朱老师,自己可能还处在迷茫和消沉中,甚至人都不在了。

  怎么吃、怎么睡、怎么锻炼、怎么护理治疗中出现的并发症,通过朱老师等“过来人”的经验分享,余永庆和其他肺癌患者在每周四的交流中,少走了弯路,思想上有困惑找病友说说就好了。

  像这样的“茶话会”,每周一到周五都围绕不同的癌种,在这里举办。朱蓉玲告诉记者,许多人刚来时闷闷不乐、孤僻寡言,渐渐地打开了话匣子,心也打开了,癌症就不再是那么沉重的负担了。

  “后来人”也都成了“过来人”

  记者了解到,瑞光生命关爱俱乐部中,每一名志愿者都是朱蓉玲这样的“过来人”。而像余永庆,虽加入俱乐部不算久,但最近每每有“新人”报到,他的身份便从“后来人”转换为“过来人”,开始分享和帮带。

  此外,他们还走进苏大附一院肿瘤科病房,作为爱心陪护志愿者,陪伴同病种的住院患者。一股股关爱生命的暖流,在这群勇者之间波浪状前行。

  据悉,俱乐部的创办人范存笃,也是一名癌症患者。七年前,范存笃得知自己患前列腺癌,惶恐了一段时间,经手术和后续治疗,至今没有复发。与癌症打交道中,他经常和老病友共同交流,尝到抱团取暖的甜头。

  范存笃从而萌发了搭建关爱生命、科学抗癌平台的想法。“有些人一听癌症觉得马上要没命了,还不信任专家的指导,这是癌症认知路上最难的地方。只要坦然接受患癌这个事实,采取人性化的科学抗癌方法,花精力作系统性调整,生命是可以得到延长的。”

  2012年底,范存笃在自己主持了7年的公益组织“爱心博爱社”的基础上,建起开放式的“生命关爱学校”,并注册为社会组织,后改名为“瑞光生命关爱俱乐部”。

  在这里,学员可以上网、阅读、健身、喝茶、看书,无需交任何费用,进入和退出都很自由。在这里,病友们畅谈患癌的忧伤,交流治癌的感悟,共享康复的喜悦。在这里,专家们传授科学治癌知识,面对化验单指导患者健康养生的要点,是一所“没有围墙的学校”。

  如今,到俱乐部参加活动的每月约有1000人;其中,癌龄在20年以上的大有人在。

  医院专家来加油助阵

  据了解,像瑞光生命关爱俱乐部这样的群体抗癌康复组织,在我国各省市已遍地开花;美国、德国、法国、日本等也都有群体抗癌相关康复组织。这些组织把医学治疗与心理、体能、食物等疗法有机结合起来,大大提高了癌症患者的生存率,改善了生活质量,群体抗癌已经成为医院治疗的延续和补充。

  为此,范存笃还在苏城各大医院积极奔走,联系各相关学科专家,以防闭门造车,让这一民间组织获得科学指导。

  以苏大附二院为例,自2015年4月开始至今,该院泌尿外科每月一次派出专家至俱乐部举办讲座,专家团队包括单玉喜、薛波新、阳东荣、朱进、钱玮等。讲座内容涵盖前列腺保健知识、早期诊断知识、治疗方法、随访、复发的应对措施、居家护理等。

  “现在的医学观点是,癌症可作为一种慢病来进行治疗和管理。”苏大附二院泌尿外科主任薛波新表示,癌症患者除了定期到医院复诊外,急需一种基于社区的类似病友会形式的组织,进行经验交流和心理疏导,这正是群体抗癌的意义所在。

  对此,市立医院北区肿瘤内科专家时建明表示赞同。“因患肿瘤造成的心理压力远远大于其他疾病,消极颓废对康复极为不利。”他认为,癌症的治疗不再是单纯地针对肿瘤本身,而应是整体治疗,顾及患者的身心健康。群体抗癌应成为肿瘤患者整体康复的治疗模式之一。

  美国一项研究表明,通过集体心理治疗得到情感和社会方面关注和支持的患者,继续生存的时间比单打独斗的患者要长两倍。由此可见,心理调适在癌症康复中是不可或缺的重要环节。事实上,治疗效果好的患者,往往心理也是比较健康的。

  在艰难的日子做最好的事

  范存笃告诉记者,他曾是苏州纺织机械厂的一名翻砂工。退休后,闲不住的他做起退休前的老本行——制作纺机配件,并靠这一技术起家成立了自己的公司。几年时间,公司就发展到最高年产值近800万元的规模。退休后创业取得了成功,范存笃想到的却不是自己如何享受生活,而是怎样回报社会。

  为此,沧浪街道瑞光社区支援他,出资租房提供活动场地。范存笃用自己的15万元添置设备起家,还与热心的病友们制定规章制度,实行规范办社。

  公益性群体抗癌组织的茁壮成长,需要合适的土壤、阳光和水分,是社会合力的结果。这个开放宽松而有序的俱乐部,还得到了姑苏区政协、姑苏区慈善总会、中国福利彩票、苏州第五建筑集团等社会各界的财物捐助。四年间,俱乐部党支部连续两次被苏州市委授予先锋基层党支部称号。范存笃个人对俱乐部捐赠累计70多万元,他也因此获得了市、区优秀党员工作者荣誉。

  据苏州市疾控中心监测统计,2016年我市平均每天发现恶性肿瘤63人,平均每天因恶性肿瘤死亡40人。“由民间组织来承接公共服务,这是未来的一个发展趋势。”范存笃表示,自己组建这一群体抗癌俱乐部,也是希望能够在公益事业上尽一份绵薄之力。目前,大多数癌症患者仍在抗癌路上孤军奋战,他希望未来有更多患者知晓群体抗癌的好处,参与进来。

  记者在采访时看到,该俱乐部的癌症知识阅览室已初具规模。约六七平方米的房间里,摆放着900多本关于癌症的书籍。这些都是近一年间范存笃去书店淘来的,供病友和家属免费借阅。“就是地方太小啦,条件比较艰苦,人一多就活动不开了。”为此,他正在为俱乐部争取更宽广的活动场地。“癌症发病率有升高趋势。今后如有更多的癌症患者愿意走出家门,想加入病友大家庭,我们应当具备足够的承载力。”范存笃说。